Общинският съветник от „Възраждане“ Симеон Шопов внася предложение за създаване на „Общински солидарен фонд за подпомагане лечението на деца“, чрез който да бъдат подпомогнати финансово родители/законни настойници на деца, страдащи от редки заболявания от Община Казанлък, нуждаещи се от диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на
медикаменти, апаратура, специализирани храни и др. Шопов предлага в общински бюджет за 2025 г. на Община Казанлък да се отпуснат 50 000 лева, които да се инвестират в учредяването и изпълнението на функцията на новия общински фонд, както и да бъде създадена временна комисия, която да изработи и предложи на Общински съвет Казанлък правилник за неговата дейност и работа.
Предложението ще се гледа на предстоящата сесия на общинските съветници на 27 февруари.
В мотивите на вносителя се казва, че в последните години ставаме свидетели на все по-зачестяващи благотворителни кампании за събиране на средства за лечение, диагностика или закупуване на медикаменти за деца боледуващи от редки заболявания. Известните на науката редки заболявания са над 7000 на брой (за 95% от тях няма лечение) и за съжаление 75% от пациентите са деца, което се дължи на това, че много от пациентите имат съкратена продължителност на живота. 70% от редките заболявания започват в детска възраст, а 80% са с генетичен произход, докато други са резултат от инфекции, алергии, причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. Само за 2023 година регистрираните пациенти с редки заболявания в България са 1300.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките заболявания са трудни за диагностициране и съответно лечение.
Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Лечението на повечето от тези заболявания не се заплаща от НЗОК. Само за около 6% от тях има одобрено лечение, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа.
По приблизителни данни в България болните от подобни заболявания са 5% от населението, като само 40% от тях имат поставена диагноза. Това са над 300 000 души. Казвам приблизителни поради факта, че в България има липса на изчерпателни регистри. В Европа (по данни на ЕК) страдащите от
редки заболявания са между 27 и 36 милиона души.
В България са регистрирани само 200 от известните над 7000 редки заболявания. Най-големият скок в това направление е през 2022 година, когато в списъка на заболяванията на Министерството на здравеопазването се добавят цели 107 нови редки заболявания. Преди това в списъка е имало само 70.
Родителите на такива деца често са принудени да търсят алтернативно скъпоструващо лечение, рехабилитация или диагностика в чужбина, поради недостиг от специалисти и ограничения достъп до диагностика, лечение и медикаменти в България.
Пример за това е неонаталният скрининг при новородените деца в България. Той се извършва само за 3 редки заболявания. За сравнение в Хърватия са включени 8 заболявания, в Унгария са 18, а в Словения 19 заболявания.
Друго предизвикателство пред страдащите от такива заболявания е, че процесът на регистриране на ново лечение в България е дългосрочен. Той е 3 години, докато в страни като Австрия този срок е 3 месеца. Освен това, само 18% от одобрените от Европейската агенция по лекарствата
(ЕМА) лекарства за редки заболявания са достъпни за пациенти в България в сравнение с
държави като Австрия, където 77% от тях са достъпни.
На територията на Община Казанлък се предлагат разнообразни социални услуги, които работят с деца и възрастни с вече доказани заболявания. Редките болести от своя страна създават проблем за медицинските специалисти, за самите пациенти и техните семейства и обществото като цяло. Основните проблеми, свързани с редките заболявания, са трудното поставяне на диагноза, липса на лечение и не на последно място недостатъчно информация.
Създаването на солидарен фонд за подпомагане на лечението на деца цели да подпомогне родители/законни настойници от Община Казанлък, чиито деца се нуждаят от първоначална или последваща подкрепа при диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на медикаменти, специализирани храни и/или апаратура и др. Времето от появата на първите симптоми до диагностицирането е от съществено значение, а при някои от редките заболявания и от решаващо значение за пациентите.
„Като община загрижена за своите граждани, ние сме длъжни да обърнем внимание
на този проблем и да търсим и намираме решения в полза на хората. В тази връзка, такова
решение, създаването на “ОБЩИНСКИ СОЛИДАРЕН ФОНД ЗА ПОДПОМАГАНЕ
ЛЕЧЕНИЕТО НА ДЕЦА”, чрез който да бъдат подпомагани финансово родители/законни
настойници на деца страдащи от редки заболявания от Община Казанлък, е необходимо,
защото нуждаещите се от лечение, което не се заплаща от НЗОК, нямат такава
възможност“, заявява с предложението си общинският съветник от ПП „Възраждане“.
