ДНК данни от 15 милиона души се продават, след като популярен сайт за генетични тестове фалира.
23andMe беше популярна компания за генетични тестове, за които потребителите плащаха, за да намерят информация за тяхното генетично наследство.
През последните години обаче фирмата се сблъска с финансови затруднения и миналия месец подаде молба за фалит в същия ден, когато съоснователят и главен изпълнителен директор на компанията Ан Войчицки подаде оставка.
23andMe също е подала молба за законно разрешение да продаде на търг активите си — включително огромната си база данни с ДНК от около 15 милиона души по целия свят, която е подпомогнала повече от 250 научни изследвания.
Този ход предизвика тревога сред потребителите за потенциален риск за поверителността на техните генетични данни, като експерти съветват клиентите на компанията да изтрият информацията си, преди да е станало твърде късно.
Въпреки това, оставяйки въпроса за поверителността настрана, учените казват, че продажбата на тези данни е огромна възможност за изследване.
В интервю за Nature Аня Принс, която е експерт-биоетик в Университета на Айова, коментира: „Доколкото ми е известно, това е най-голямото количество генетични данни, които потенциално сменят собствеността си.“
Генетикът Рейчъл Фрейти от Университета на Ексетър, чието научноизследователско сътрудничество с 23andMe беше прекъснато поради фалита, добави: „Ако бъдещ купувач не се интересува от изследователски сътрудничества, би било голям срам потенциалът, който тези данни съдържат за напредъка в човешкото здраве, да не бъде реализиран.“
23andMe, основана през 2006 г. в Сънивейл, Калифорния, таксува клиентите си да извлича и анализира тяхната ДНК от изпратена по пощата проба от слюнка. Анализът дава информация за произход, семейни черти и потенциални рискове за здравето – и около 80% от клиентите са се съгласили тяхната генетична информация да бъде използвана за изследвания. Но през последните няколко години бизнес-моделът на фирмата се сблъска със затруднения.
Съобщението от 23 март за предложената продажба накара главните прокурори в няколко американски щата да издадат „ предупреждения за потребителите“, в които подробно се описва как клиентите могат да изтеглят своите данни и да изтрият акаунтите си в 23andMe, за да защитят личната си информация.
Биоетиците коментират, че е трудно да се разбере какъв риск представлява продажбата. „Все още не трябва да се страхуваме“, заяви Ейми Макгуайър от Медицинския колеж Бейлър в Хюстън, Тексас. Въпреки това, за клиенти, които се чувстват неудобно да не знаят кой ще притежава данните им, най-безопасният вариант е да изтрият акаунтите си, казва тя.
Едно от опасенията е, че промяна в собствеността може да даде на застрахователните компании или правоприлагащите органи достъп до клиентските данни. И двете са забранени от политиката за поверителност на 23andMe, освен когато правоприлагащите органи имат заповед за обиск, призовка или съдебна заповед.
23andMe заявява, че новият собственик трябва да спазва настоящата политика за поверителност. Но политиката също така казва, че условията могат да бъдат променени – така че новата компания „може да има властта да промени събирането на данни по начин, който хората не биха искали“, каза Аня Принс, която е експерт-биоетик в Университета на Айова.
Федерален закон на САЩ от 2008 г. не позволява на здравните застрахователи да използват генетична информация, за да определят премиите или цената, която хората плащат за застраховки. Но застрахователите, предлагащи застраховка „Живот“, в някои юрисдикции могат да използват данните като основа за увеличаване на премиите за тези с повишен риск от генетично заболяване. Тази практика е ограничена на места, включително Обединеното кралство и Флорида, но не и на федерално ниво в САЩ.
Някои се опасяват, че ако правоприлагащите органи получат достъп до базата данни, те биха могли да търсят съвпадения с ДНК проби, взети от местопрестъпленията, което ще доведе до контакт с хора, които са предоставили своята генетична информация, или техни роднини, или разследване като заподозрени. Подобни резултати си струва да се вземат на сериозно, защото залозите са толкова високи, когато става въпрос за тези данни, казва Принс. – „Не можете да промените генетичния си код.“
23andMe уточнява, че новият собственик може да промени начина, по който данните на клиента се използват само със съгласието на това лице и че 23andMe ще търси купувач, „който споделя неговия ангажимент за поверителност на клиентските данни“.
Източник: Обективно бг
